本月起，这类病将纳入山西门诊慢特病保障范围
2024-05-08
5月6日，记者从省医保局获悉，为进一步减轻肝豆状核变性患者医疗费用负担，决定将肝豆状核变性患者门诊治疗费纳入门诊慢特病保障范围，自2024年5月1日起施行，有效期2年。
对于参保职工而言，符合准入标准的肝豆状核变性参保患者在定点救治医疗机构门诊治疗发生的直接相关的治疗药品和检查费用纳入职工基本医疗保险门诊慢特病保障范围，病种编码M01904。参保患者发生的符合规定的费用，由职工医保统筹基金按照75%的比例支付，统筹基金年度最高支付限额18000元。
对于参保居民而言，符合准入标准的肝豆状核变性参保患者在定点救治医疗机构门诊治疗发生的直接相关的治疗药品和检查费用纳入城乡居民基本医疗保险门诊慢特病保障范围，病种编码M01904。参保患者发生的符合规定的费用，由居民医保统筹基金按照65%的比例支付，统筹基金年度最高支付限额12000元。
目前，我省确定山西白求恩医院、山西省医科大学第一医院、山西医科大学第二医院、山西省人民医院、山西省儿童医院、大同市第三人民医院、长治医学院附属和平医院、临汾市人民医院为肝豆状核变性第一批定点救治医疗机构。各市符合条件且愿意承担相关诊治服务工作的二级及以上医疗机构，可由市级卫生健康和医保部门联合确定。定点救治医疗机构要指定2名以上责任医生，负责肝豆状核变性患者的准入认定和门诊治疗；同时配备治疗所需药品，确保患者治疗需要。
我省将肝豆状核变性门诊慢特病的认定工作下放到定点救治医疗机构，参保患者在定点救治医疗机构确诊认定后，到参保地经办机构办理登记备案，不再进行复审。纳入门诊慢特病保障的患者在定点救治医疗机构门诊就医后，医疗费用按规定直接结算。定点救治医疗机构要因病施治，为参保人员提供合理诊治服务，符合条件的患者医师可依据实际情况为其开具4至12周的长期处方。
肝豆状核变性（hepatolenticular degeneration，HLD）由Wilson在1912年首先描述，故又称为Wilson病（Wilson Disease,WD）。是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病，以铜代谢障碍引起的肝硬化、基底节损害为主的脑变性疾病为特点，对肝豆状核变性发病机制的认识已深入到分子水平。WD的世界范围发病率为1/30 000～1/100 000，致病基因携带者约为1/90。本病在中国较多见。WD好发于青少年，男性比女性稍多，如不恰当治疗将会致残甚至死亡。WD也是少数几种可治的神经遗传病之一，关键是早发现、早诊断、早治疗。
2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，肝豆状核变性被收录其中。
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